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21/02/2013  

28 Febrero, Día Mundial E. Raras

28 de Febrero, Día Mundial de las enfermedades raras

Estimados señores: 

Como ya conocen ustedes, cada año, el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

Les recordamos que el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) aprovecha esta fecha para comunicar a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados, los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre estas patologías. En este sentido, os invitamos a asistir a la V edición de la jornada de difusión de la labor investigadora del CIBERER, con el lema “Investigar es Avanzar”, el próximo miércoles 27 de febrero en Madrid * (programa adjunto). 

Tal como podréis comprobar en el programa, la jornada se abrirá con una presentación de las actividades de traslación del CIBERER incluyendo la colaboración del CIBERER y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Varios investigadores CIBERER y representantes de asociaciones de pacientes nos presentarán los beneficios de su colaboración para el avance en la investigación del síndrome de Lowe, y las patologías neuromusculares. La jornada contará también con charlas informativas sobre el asesoramiento genético y el registro español de las anomalías congénitas.

Es necesario confirmar asistencia.

- Programa: AQUI


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